我們加註一下每一位患者的狀況不同,心智圖是協作的機制,所以是會放各種不同的說法,這並不是部會的立場或者是定性,這整張圖並不是我們辦公室,而是都放在上面。
規範的部分就分我國跟他國。
好,我們再摘過來。規範的部分是我國的環境用藥許可證、申請核發作業準則,目前是45張,登記用途是衣櫥、衣櫃及浴室,對嗎?
因為是C級的致癌物,所以商品並沒有特別規範,對嗎?
這個是確認句。也就是美國這邊的說法、還有歐盟的說法,規範的部分如果沒有問題的話,到使用場所的部分。
使用場所這邊羅列出來有一個用意,其實主要是要把公家跟其他的區分出來,最後的解法有可能是往公家機關逐步限用,所以特別把公家跟一般區分出來,工業上這邊是讓大家知道也有這個用途,商家的部分也想問一下這個部分有沒有需要把他們臚列進來,這個是昨天突然想到的。
商家、書店我們也猜測會不會使用萘丸的大宗。
我們是確認商家使用場所。
還好,好像沒有必要。這邊有問題嗎?沒有要改的話,我們再改到替代品的部分,像這個詞都是從逐字稿或者是訪談的紀錄裡面摘出來的,我們不知道實際上是不是這樣子,當天也不會細究這樣的細節,請幫我們看一下對不對。
基本上共同點都是價格較高,這點應該是沒有問題。成大的老師有提到昆蟲的生長條件。
就是含益避寧的除蟲劑是替代品。這邊是可能的解法,一個部分是公部門優先限制使用,包含公家機關、廁所及公共運輸,這個有關的是公部門跟委外廠商,公部門以外的,我們沒有辦法馬上做的,可能可以請他們也做一定程度的強化標示,包括產品外包裝可以標示,或者是場所、說明書上,可能會牽涉到公部門要宣導及萘丸業者要配合。
我們這邊其實提出比訪談跟提案人更多一點可能的感覺。
我一開始貼的邏輯也是公共場所,只是公部門管不到的公共場所,沒有涉及家裡的衣櫥。
標示放到最左邊,再來是公部門優先限用,還有替代品項的宣導,接著是萘丸資訊教育宣導。這個宣導不一定是公部門的,民間的也是,最後是修辦法。
心智圖如果沒有問題的話,就先這樣子了。我們會把這些資訊也先寄給各位,如果內容要調整的,寄出資料之前,還可以跟我們說,我們會等部會的簡報再做微調。
剛剛有先跟各位確認一下議題及心智圖盤點,也就是與會名單的確認及行政庶務,剛剛心智圖盤完之後,我們會需要這場討論的核心問題,也就是在經過前期的資料蒐集與訪談之後,結構上會先有上半場簡報心智圖及大場的討論,下半場是有小組的討論,我們小組討論就會希望有一個可以適合大家討論協作、找出解法的問題,現在有先初列一個,怎麼樣讓大家覺得比較好,也就是「如何在兼顧一般消費者需求的前提下,減少G-6-PD缺乏患者的市場風險」,或者是「如何兼顧社會環境的前提下,減少G-6-PD患者的市場風險」。
大場的問題可能不一定會是一個句子,我們通常開場是用提案人原來的標題來做協作會議的大標題,但是大場的功能是釐清跟萘丸的功能,可能影響及精進做法、現行的規範,小組討論會需要一個明確的標題、核心問題,讓大家一起進來討論。
是想說要不要把產業拉進來。
那各位覺得呢?
核心問題就是在如何兼顧一般消費者需求的前提下,減少G-6-PD缺乏症患者的日常風險。我們是不是來確認與會者的部分?
提案人有沒有說會來參與及簡報?
提案人帶三個人要釐清一下。
提案人之外還有可以扮演什麼角色,附議人也滿有可能是患者或者是家屬,所以附議人的部分也是要麻煩PO跟主辦機關去邀請。
提案人有要求公開直播嗎?
你們覺得這個案子是不是適合直播?
不直播,但是會有錄影,我們留下紀錄。
行政庶務確認
我們回應三個層次,目前沒有,也沒有辦法做這樣的研究;接著是前期預防,現在已經很完備了,最後是個人的體質會有差,不同的症狀沒有辦法一概而論。
關於替代品比較貴,部會有什麼希望大家用替代品的方向或者是讓消費者自由選擇?就是市場自己會決定?
並沒有要特別提到其他的?
小桌長目前有沒有提到討論情境上可能會遇到的困惑,可以對部會有一些提問跟釐清的?我們的小桌長有三位會帶領討論,這次的案子分別是曾副司長、王高分、珮儒專委。
這個是有關於人體試驗的倫理問題。
醫生上次有一個說法,雖然會到嚴重的案例,也許沒有研究的數字,但是這個部分已經很明確,因為新生兒的篩檢會做,所以影響很明確會有的,如果很明確會有的,他覺得把這個物質替代掉是合理的,這個是醫生的說法。
邏輯規範是患者這邊的依據,並不是一般人到底是不是會致癌的依據。
就是物質本身定性的部分,就不屬於國健署。
除了對患者之外的一般人致癌物這一軌,沒有辦法說服大家全部的民生上必須要禁掉,有可能的道德勸說方式,一種是97%的人是不是可以儘量配合3%的道德勸說,也給小桌長參考的是,副座主持的訪談,中小企業主有講到雖然有非常多的陳請,如果是G-6-PD的患者,雖然不能前進,但是他們可以想像……在同理的層次上可以達到就好了,不用推到這個東西要禁用,不是訴求要對撞而是可以理解彼此的為難就好了。
看要如何把歧視採購改掉?討論起來如果我是患者,我也會說是不是歧視我們?
所以一般人是這邊是沒有客觀的東西全面禁用,只有歐盟的標準禁用的脈絡是可以給我們參考,到底為何他們禁用還不知道,背後的考量到底是什麼,但是他們在訴求的是作為患者,他們希望這樣子,有些部分沒有辦法為3%的人來調整,他們的邏輯是同理他們的想法,盡可能避免目前的暫時性解法。
我不確定提案人跟附議人有多少的背景知識,歐盟有他的依據,或者是他們的社會脈絡,也有可能是民意的關係而禁止,我不知道會不合提出這樣的背景資料當場來討論,所以也可以先準備一下,到底歐盟是什麼脈絡、依據什麼,決定在2018年的時候禁用,這個也要備著,甚至放在簡報裡面。
這個資訊再麻煩。
假設很多是道德勸說的話,這方面的努力並不是政府部門,而是函著的團體或者是民間的力量,他們也要自己做更多的社會教育跟宣導,不一定把壓力導到政府單位,他們自己本身是不是可以作為更多。小桌長有沒有什麼意見現在要提出來請部會說明的?
討論那天要不要也帶一些sample,在不會發出來的狀況,或者是示意的大小。
如果情境,就是大小上會討論是不是不能做這麼小,因為小孩子會吃到,還有警示標語的字樣。
各種可能減少日常風險的方法,這個也是很好的討論方向。
沒有議題上的討論。
大家好,我是PDIS的副研究員許恩恩,接下來要報告的是開放政府第61場協作會議:預告「市售包裝食用鹽品添加之食品添加物含天然放射性物質鉀-40之標示規定」草案。
這一案並不是透過民眾覆議的提點子,也不是部會自提票選案,而是眾開講上的法規預告草案,這個草案是食藥署,不過我們經過前期的籌備之後,大家可以看到簡報右下角其實有重新設定議題,因此這個協作會議也有國健署、原能會和經濟部標檢局參與協辦。
這個議題本身就是關於我們的低鈉鹽,因為低鈉鹽取代氯化鈉,引起關於「天然放射物鉀-40」這個東西要不要在鹽品的外包裝上標示的問題,其實民間的倡議人士滿激烈的,因此支持跟反對方各有其論述跟立場,過去也有一些公聽會在討論這個議題。
不過最後在協作會議上的小組討論,我們採用的討論題目是「何種消費方式符合消費者的最大利益」,其實協作會議當天也有讓各部會做完簡報、釐清議題,進入到這個題目的時候,可以看到我們不是用支持或反對,這個題目都可以容納聲音,而是「何種標示方式」,也就是「不標示」也是一種方式,「不標示」也是符合消費者的最大利益。我們把重點放在消費者身上,不管是支持方或者是反對方或者是公部門,我們都是研發的消費者,不會有人反對要符合消費者的最大利益這一件事。
這個核心問題的轉折過程,我們覺得滿有趣的,從本來好像放射性物質有沒有影響低鈉鹽對人體的健康如何如何的轉折到消費者權益的問題,所以我們覺得這個過程滿有趣的,因此寫成了部落格在我們PDIS的官網上,標題重新轉換,變成:「低鈉鹽含天然放射性物質『鉀-40』這題,問過『消費者』怎麼想了嗎?」,副標是「當我們談論『鉀』,我們談論的是什麼?是香蕉?還是鹽巴?」,因為香蕉也有鉀,這個議題我們之所以覺得特別值得分享並寫成部落格,可以歸納成幾點。